CroKuS-Studie (Folgen der Corona-Beschränkungen für Krebstherapie und Survivorship)

Die Corona-Pandemie hat unser aller Leben beeinflusst, doch es ist anzunehmen, dass Menschen mit einer Krebserkrankung zusätzliche Einschränkungen erlebt haben und erleben. So wurden teilweise z.B. Behandlungen verschoben oder Nachsorgemaßnahmen ausgesetzt. Derartige Veränderungen der onkologischen Versorgung wurden bislang nicht systematisch erfasst und quantifiziert.
Die CroKuS-Studie wurde von den Forschungsgruppen „Cancer Survivorship“ und „Gesundheitsökonomie“ am Deutschen Krebsforschungszentrum in Heidelberg initiiert und untersucht, inwieweit die Corona-Pandemie bei Krebspatientinnen und
-patienten zu Änderungen bei der Versorgung, sowie zu psychischen, sozialen und finanziellen Folgen geführt hat.
Im Einzelnen sollen mit der Studie z.B. diese Fragestellungen beantwortet werden:

• Bei wie vielen Krebspatientinnen und -patienten haben sich Änderungen bei der Versorgung (z.B. Behandlungen, Nachsorge oder Rehabilitation) ergeben?
• Wurden unterschiedliche Einschränkungen erlebt, je nachdem wie lange die Diagnose zurückliegt?
• Gibt es Unterschiede zwischen Krebsarten, Altersgruppen oder Geschlechtern?
• Welche sozialen und psychischen Folgen haben sich z.B. aus den coronabedingten Kontaktbeschränkungen ergeben?
• Haben Krebspatientinnen und -patienten mit vermehrten finanziellen Einbußen zu kämpfen? Was machen sie, um diese Einbußen auszugleichen?

Die Studienteilnehmerinnen und -teilnehmer werden gebeten, einen Fragebogen auszufüllen. Dieses nimmt in etwa 45 Minuten in Anspruch. Die Teilnehmerinnen und Teilnehmer können zwar persönlich keinen direkten Nutzen aus ihrer Teilnahme an diesem Projekt ziehen, leisten aber einen wichtigen Beitrag dazu, die Auswirkungen der Corona-Pandemie auf die Krebsversorgung und mögliche damit einhergehende gesundheitliche, emotionale und finanzielle (Mehr-)Belastungen für Betroffene besser zu verstehen und sichtbar zu machen. Die gewonnenen Ergebnisse sollen helfen, die onkologische Versorgung besonders in Krisenzeiten zu verbessern. Die Teilnahme an der Studie ist mit keinen Risiken verbunden. Die Einwilligung zur Studienteilnahme kann jederzeit schriftlich oder mündlich ohne Angabe von Gründen widerrufen werden, ohne dass dadurch Nachteile entstehen.

LinCDat-Studie (Einstellung von Krebspatientinnen und -patienten in Bezug auf die mögliche Verwendung ihrer Daten aus der Patientenversorgung für Forschungszwecke)
 

In Deutschland suchen täglich zahlreiche Patientinnen und Patienten Kliniken oder Praxen auf. Dabei fallen Daten an, die momentan für die Versorgung genutzt werden (wie Diagnosen oder Laborwerte). Zukünftig können diese Daten zusätzlich stärker für Forschungszwecke verwendet werden.
Das Projekt „LinCDat: Learning from Clinical Data (Aus Behandlungsdaten lernen)“ wird von der Forschungsgruppe „Ethik und Patientenorientierung in der Onkologie“ am Nationalen Centrum für Tumorerkrankungen (NCT) in Heidelberg durchgeführt und ist ein medizinethisches fachübergreifendes Projekt, das sich mit der Frage beschäftigt, wie aktuelle und zukünftige Entwicklungen dieser Verwendung von Daten aus Kliniken und Praxen zu Forschungszwecken aus ethischer und rechtlicher Sicht zu bewerten sind. Um die Verwendung von Daten aus Kliniken und Praxen zu gestalten, untersucht diese Studie die Einstellung von akut erkrankten und genesenen Krebspatientinnen und -patienten zur möglichen Verwendung ihrer Daten für Forschungszwecke.
Die Studienteilnehmerinnen und -teilnehmer werden gebeten einen anonymen Fragebogen (online oder im Papierformat) auszufüllen. Dies nimmt in etwa 20 Minuten in Anspruch. Die Teilnehmerinnen und Teilnehmer können keinen persönlichen direkten Nutzen aus Ihrer Teilnahme an diesem Projekt ziehen, leisten aber einen wichtigen Beitrag zur Forschung und mittelfristig zur besseren klinischen Versorgung von Krebspatientinnen und -patienten. Die Teilnahme an der Studie ist mit keinen Risiken verbunden. Die Einwilligung zur Studienteilnahme kann jederzeit schriftlich oder mündlich ohne Angabe von Gründen widerrufen werden, ohne dass dadurch Nachteile entstehen.

Auf Ihren Wunsch haben wir unser Schulungsangebot weiter ausgebaut: Neben der Grundlagenschulung zum Melderportal, der Datenqualitätsschulung und der Fachschulung Dermatologie laden wir Sie in diesem Jahr erstmals auch zu einer Fachschulung „Mammatumoren“ und einer Melderportalschulung für Melder mit eigenem Tumordokumentationssystem (keine manuelle Erfassung der Daten) ein.
 
Pandemiebedingt werden unsere Schulungen weiterhin im Online-Format angeboten. Auch die Anmeldung ist über unser Online-Formular möglich. Die Schulungen werden von der Landesärztekammer Baden-Württemberg mit Fortbildungspunkten zertifiziert.
 
Welcher Schulungstyp sich für Sie am besten eignet, können Sie mit Hilfe unserer Grafik entscheiden. Dabei gehen sowohl die Vorerfahrung (Einsteiger/Erfahrene), wie auch die Art der Dokumentation (manuelle Erfassung über das Erfassungsmodul/ Meldung via Schnittstelle aus einem Tumordokumentationssystem) ein. Je nach Erfahrungsgrad und Dokumentationsart können Sie einen der folgenden Schulungstypen auswählen.

• Kurzschulung: Nutzung des Melderportals zur Dokumentation von Diagnose-, Therapie- und Verlaufsmeldung wird vermittelt. Das Korrigieren von Personen- und medizinischen Daten, die Nutzung der Nachrichtenfunktion und das Löschen von Meldungen werden abschließend erklärt.
• Klassifikationsschulung: Hier werden die Grundlagen der Tumordokumentation und die dazugehörigen Klassifikationen (ICD, ICD-O, TNM, WHO Blue Books) vermittelt. Des Weiteren wird es Übungen zu genannten Klassifikationen geben.
• Datenqualitätsschulung: Erläutert werden Dokumentationsregeln zum Diagnosedatum, zur Kodierung der Histologie und der Seitenlokalisation. Diese werden anhand von kurzen Beispielen erklärt. Zudem werden die häufigsten Plausibilitätsfehler und deren Vermeidung kurz skizziert.
• Fachschulung Dermatologie: Die Für Hauttumoren geltende Meldepflicht wird dargelegt. Anschließend wird beispielhaft erklärt, wie die verschiedenen Hauttumoren für die gesetzliche Krebsregistrierung zu dokumentieren sind. Die Dokumentationsregeln für das Diagnosedatum sowie ausgewählte und häufig auftretende Plausibilitätsverletzungen und deren Vermeidung werden erklärt.
• Fachschulung Mammatumore: Nach einer kurzen Einführung zur Datenprüfung im Krebsregister Baden-Württemberg werden die verschiedenen Meldeanlässe dargestellt. Dabei werden häufig auftretende Plausibilitätsverletzungen im Zusammenhang mit den Mammatumoren erklärt und auf Besonderheiten bei der Dokumentation eingegangen.
• Melderportal-Schnittstellenschulung: In dieser Schulung werden die Funktionen des Melderportals, die für Melder mit eigenem Tumordokumentationssystem relevant sind, erläutert. Beispielsweise wird die Behandlungsdatenrückmeldung dargestellt, das Abrufen bereitgestellter Dateien aufgezeigt, das Stellen einer Löschanfrage und der Prüflauf erklärt. Wissenswerte Aspekte zum Meldungsstatuts, zur Nachrichtenfunktion und zu Einstellungen des Melderportals fließen in die Schulung mit ein.
• Dokumentarschulung Pankreas und Leber: Die Veranstaltung richtet sich an Dokumentationskräfte aus Tumorzentren, onkologischen Schwerpunkten und Kliniken. Um einen fachlichen Austausch untereinander zu unterstützen, werden offene Fragen und Problemfälle zur Tumordokumentation gemeinsam diskutiert. Referenten aus der Praxis präsentieren aktuelle Inhalte zu Epidemiologie, Klinik und Pathologie. Dauer: Do., 06.05.2021 (10:00 - 16:30 Uhr), Fr., 07.05.2021 (9:30 - 13:00 Uhr)
• PC-Schulung: Die PC-Grundlagenschulungen des KRBW können nur als Präsenzveranstaltungen und daher derzeit aufgrund der infektionsschützenden Maßnahmen gegen die Ausbreitung des Corona-Virus nicht stattfinden.