Häufig gestellte Fragen (FAQs)

Auf dieser Seite haben wir die häufigsten Fragen für Sie zusammengestellt. Gerne können Sie sich bei weiteren Fragen an uns wenden. Informationen zu den Kontaktmöglichkeiten finden Sie hier.

Fragen von Patienten und Interessierten

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Jeder zweite Mann und etwa 40% aller Frauen erkranken im Laufe ihres Lebens an Krebs und jedes Jahr sterben rund 220.000 Menschen in Deutschland an den Folgen dieser Krankheit. Vor diesem Hintergrund ist ein flächendeckendes Krebsmonitoring von großer gesundheitspolitischer und gesellschaftlicher Bedeutung. Erfreulicherweise haben sich die Überlebensaussichten für viele Krebspatienten in den letzten Jahren deutlich verbessert. Eine flächendeckende, vollzählige und vollständige Krebsregistrierung stellt dabei eine wichtige Grundlage dar, um weitere Fortschritte bei der Prävention, der Früherkennung und der Behandlung von Krebserkrankungen zu ermöglichen.

Der konkrete Nutzen für Krebspatienten besteht darin, dass eine regelmäßige Auswertung der Registerdaten für behandelnde Ärzte eine wertvolle und nicht selten die einzige Informationsquelle über ihre Behandlungsergebnisse darstellt. Die Informationen helfen dadurch, die Qualität der Behandlung insgesamt zu verbessern.

Krebspatienten können mit ihren Daten aber auch ihren Mitmenschen helfen, einer Krebserkrankung besser vorzubeugen oder eine bessere Früherkennung angeboten zu bekommen. Dies geschieht dadurch, dass ihre Angaben für wissenschaftliche Forschung zu Krankheitsursachen oder zur Qualitätsverbesserung von Früherkennungsprogrammen verwendet werden können.

In Baden-Württemberg besteht hierfür Meldepflicht. Das heißt, alle Ärzte und Zahnärzte des Landes sind verpflichtet, Krebserkrankungen, an deren Diagnose, Therapie oder Nachsorge sie beteiligt sind, an das Landeskrebsregister zu melden. Ihre Zustimmung ist hierfür nicht erforderlich. Die betreffenden Ärzte müssen Sie aber über die beabsichtigte Meldung informieren.

Jeder Patient und jede Patientin ist zum frühestmöglichen Zeitpunkt - in der Regel vor Übermittlung der Daten - durch Aushändigung des Patienteninformationsblattes über die Meldung an das Krebsregister und die Möglichkeit des Patientenwiderspruchs zu unterrichten.

Meldepflicht bedeutet, dass alle Ärzte und Zahnärzte Baden-Württembergs gesetzlich verpflichtet sind, Krebserkrankungen einschließlich ihrer Frühstadien und bestimmte gutartige Tumoren, an deren Diagnose, Therapie oder Nachsorge sie beteiligt sind, an das Landeskrebsregister zu melden.

Die Krebsregisterdaten unterliegen strengsten Datenschutzregelungen, die mit dem Landesbeauftragten für den Datenschutz abgestimmt sind. Ein unberechtigter Zugriff wird durch mehrere Maßnahmen verhindert. So wurde die dreigliedrige Struktur des Registers (Vertrauensstelle, Klinische Landesregisterstelle, Epidemiologisches Krebsregister) eingeführt, um die medizinischen Daten auch räumlich und organisatorisch getrennt von den Identitätsdaten zu halten. Die Identitätsdaten können nur bei der Vertrauensstelle, die medizinischen Daten nur bei der Klinischen Landesregisterstelle und dem Epidemiologischen Krebsregister eingesehen werden. Weiterhin werden in allen Registerteilen sämtliche Identitätsdaten nur in verschlüsselter Form gespeichert. Zugriff auf die gespeicherten verschlüsselten Daten haben ausschließlich die Mitarbeiter des Krebsregisters, Außenstehende erhalten keinen Zugriff. Werden Daten für Maßnahmen der Qualitätssicherung oder zu Forschungszwecken benutzt, geschieht dies entweder in Form von Auswertungen, d. h. aggregiert oder vollständig anonymisiert. Rückschlüsse auf die Identität von Personen sind so nicht möglich. Nur im Falle von Maßnahmen des Gesundheitsschutzes und bei wichtigen und auf andere Weise nicht durchzuführenden, im öffentlichen Interesse stehenden Forschungsvorhaben, sieht der Gesetzgeber die Möglichkeit einer Weitergabe Ihrer Identitätsdaten vor. In diesem Fall, wie auch in allen Fällen, wo die bereitgestellten Daten eine Zuordnung zu Ihrer Person ermöglichen würden, würden Sie gesondert vorab informiert und um Ihre schriftliche Einwilligung gebeten.

Nachdem Sie von Ihrem Arzt über die Meldung an das Krebsregister informiert wurden, übermittelt dieser Ihre Identitätsdaten und behandlungsbezogene Daten elektronisch an das Krebsregister Baden-Württemberg. Die Meldung erfolgt über das Melderportal des Krebsregisters. Nur Melder mit Zugangsberechtigung können das Portal nutzen. Die Datenübermittlung vom Melderportal zur Vertrauensstelle erfolgt in transportverschlüsselter Form. Die Daten können nur vom jeweiligen Melder und dem betreffenden Registerteil eingesehen werden.

Der Umfang der Datenspeicherung ist im Krebsregistergesetz Baden-Württemberg genau geregelt. Die wichtigsten Daten sind:

  • Angaben zur Person (Name, Geschlecht, Alter, Wohnort),
  • Angaben zum Tumor (Zeitpunkt der ersten Diagnose, Sitz und Stadium des Tumors, histologischer Befund),
  • Angaben zur Therapie,
  • Nachsorgeinformationen,
  • im Todesfall Angaben zur Todesursache und zum Sterbezeitpunkt.

Zu keinem Zeitpunkt liegen ihre personenbezogenen und medizinischen Daten gemeinsam vor.

Das Krebsregister Baden-Württemberg ist verpflichtet, auf Verlangen Auskunft über Ihre im Register gespeicherten Daten zu geben. Dazu schicken Sie das Formular Patientenauskunft oder einen formlosen Antrag mit der Bitte um Patientenauskunft an die Vertrauensstelle. Hierfür ist lediglich die vollständige Angabe Ihrer Personendaten (Name, Vorname, Geschlecht, Geburtsdatum, Adresse) erforderlich sowie der Name, Vorname und die Praxisadresse des Arztes, der Ihnen die Auskunft erteilen soll. Die Registerstellen informieren nach Eingang Ihres Antrags den von Ihnen genannten Arzt/die von Ihnen genannte Ärztin über die zu Ihrer Person gespeicherten Daten. Sobald Ihr Arzt/Ihre Ärztin diese Rückmeldung von den Registerstellen erhalten hat, erteilt er/sie Ihnen Auskunft über Ihre Eintragungen im Krebsregister Baden-Württemberg.

Die Auskunft ist für Sie kostenfrei.

Die Daten werden dazu verwendet, die Häufigkeit und Entwicklung von Krebskrankheiten einschließlich ihrer Frühstadien und bestimmter gutartiger Tumoren sowohl in Baden-Württemberg als auch bundesweit zu beobachten und zu analysieren. Eine weitere wichtige Anwendung der Daten ist die Durchführung bzw. Unterstützung der Qualitätssicherung von Früherkennung und Therapie von Krebserkrankungen. Sie dient der Verbesserung der Versorgung von Krebskranken in Baden-Württemberg. Ebenso werden die Daten zur Durchführung bzw. Unterstützung von Forschungsvorhaben zu den Ursachen von Krebskrankheiten, zum Krankheitsverlauf, zur Lebensqualität und zur Prognose verwendet. Letztendlich trägt die Krebsregistrierung dazu bei, weitere Fortschritte bei der Prävention, der Früherkennung und der Behandlung von Krebserkrankungen zu ermöglichen.

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