Registerstruktur

Zur Erfüllung seiner Aufgaben und zur Gewährleistung des Datenschutzes wurde das Register in drei Arbeitsbereiche gegliedert, die an drei verschiedene Institutionen, die sogenannten „Träger“ vergeben wurden. Gemeldet werden die Daten von den Meldern an die Vertrauensstelle, die die Daten transportverschlüsselt entgegennimmt, und diese nach Vergabe eindeutiger „Kontrollnummern“ und anschließender Entfernung des Personenbezugs in verschlüsselter Form an die Klinische Landesregisterstelle weitergibt.

Mit Hilfe dieser Daten bewertet dann auch das Epidemiologische Krebsregister die Behandlungsqualität in Baden-Württemberg, führt regelmäßige Berichterstattung über die „Krebslandschaft“ in Baden-Württemberg durch und betreibt Krebsursachenforschung.

Alle drei Einrichtungen arbeiten mit weiteren Institutionen (wie z.B. Einwohnermeldeämtern, Gesundheitsämtern, statistisches Landesamt, Krebsregister anderer Bundesländer) zusammen, um ihren Aufgaben gerecht zu werden. Das Register ermöglicht schließlich auch die Rückkopplung zu den Meldern, sodass diese auf Wunsch weitere Daten zu ihrem Patienten vom Register abrufen können. Auch als Patient haben Sie das Recht, Auskunft über die im Register über Sie gespeicherten Daten zu verlangen.

Die Geschäftsstelle Qualitätskonferenzen ist an die KLR angebunden und führt seit 2015 regionale Qualitätskonferenzen durch. Ihre Aufgabe ist es, in Zusammenarbeit mit der Klinischen Landesregisterstelle regelmäßige Auswertungen zur regionalen und einrichtungsbezogenen Versorgungsqualität durchzuführen und deren Ergebnisse im Hinblick auf eine weitere Verbesserung der onkologischen Versorgung zu bewerten. Weitere Informationen zur Geschäftsstelle Qualitätskonferenzen finden Sie unter www.qualiko-bw.de.

1 / Vertrauensstelle

Die Vertrauensstelle (VS) ist die Eingangspforte für alle Meldungen ans Krebsregister Baden-Württemberg. Sie überprüft die Identitätsdaten der elektronisch übermittelten Datensätze der Melder auf Vollständigkeit und Schlüssigkeit und stellt den Datenschutz über ein Verschlüsselungsverfahren sicher. Über ein Record-Linkage Verfahren wird entschieden, ob die eingehenden Meldungen einem bereits gemeldeten Patienten zugeordnet werden können oder ob es sich einem im Register noch nicht gemeldeten Patienten handelt.

Die pseudonymisierten Daten werden dann an die Klinische Landesregisterstelle weitergeleitet.

Die Vertrauensstelle ist bei der Deutschen Rentenversicherung in Karlsruhe eingerichtet. Kontaktinformation finden Sie hier.

Aufgaben

Die Vertrauensstelle ist neben den oben genannten Abläufen auch Anlaufstelle bei Patientenauskünften und -widersprüchen und veranlasst auf Antrag die Löschung der gemeldeten Identitätsdaten. Des Weiteren werden von der Vertrauensstelle auch die Benutzerkonten der Melder betreut.

Diese erhalten für die Übermittlung von geprüften, vollständigen Meldungen eine Meldevergütung, die über die Vertrauensstelle von den Leistungsträgern angefordert und dann an die Melder ausbezahlt wird.

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2 / Klinische Landesregisterstelle

Mit der Klinischen Landesregisterstelle des Krebsregisters Baden-Württemberg (KLR) verfügt Baden-Württemberg bereits seit 2009 als erstes Bundesland zusätzlich zur epidemiologischen über eine gesetzlich festgelegte flächendeckende klinische Krebsregistrierung. Dabei werden zusätzliche klinische Daten zu Therapie und Verlauf von Krebserkrankungen erfasst. Diese werden zur regionalen und einrichtungsbezogenen Analyse der Versorgungsqualität zur Verfügung gestellt.

Die KLR bietet somit die Grundlage zur Umsetzung der im nationalen Krebsplan geforderten Qualitätssicherung und Qualitätsberichterstattung.

Seit Beginn der Meldepflicht 2009 sind inzwischen über 7 Millionen Einzelmeldungen eingegangen.

Die KLR ist bei der Baden-Württembergischen Krankenhausgesellschaft e.V. (BWKG) in Stuttgart angesiedelt und hat sich als zentrales klinisches Krebsregister in Baden-Württemberg etabliert.
Kontaktinformationen finden Sie hier.

Aufgaben

Die Klinische Landesregisterstelle (KLR) überprüft die von der Vertrauensstelle übermittelten medizinischen Daten auf Vollständigkeit und Schlüssigkeit. Diese werden für die onkologische Qualitätssicherung in der Krebsbehandlung verarbeitetet und gespeichert und die epidemiologischen Daten werden an das Epidemiologische Krebsregister weitergeleitet.

Durch ein halbautomatisches Record-Linkage-Verfahren und die Bildung eines Best-Of-Datensatzes werden die Meldungen aus den verschiedenen Meldequellen in der KLR zusammengeführt.

Zentrale Aufgabe der KLR ist es darüber hinaus, die onkologische Qualitätssicherung in Baden-Württemberg mit der Bereitstellung von Daten und Analysen zur regionalen und einrichtungsbezogenen Versorgungsqualität zu unterstützen. Ziel ist die Etablierung einer flächendeckenden und einrichtungsübergreifenden externen Qualitätssicherung in der onkologischen Behandlung mit Benchmarking zur Optimierung der Versorgungsqualität in der Onkologie. Mit den Einrichtungsvergleichen soll nachhaltig die Behandlungsqualität für den Patienten verbessert werden. Dies entspricht auch dem Ziel des vom Bundesministerium für Gesundheit initiierten Nationalen Krebsplans, eine „… aussagekräftige onkologische Qualitätsberichterstattung für Leistungserbringer, Entscheidungsträger und Patienten…“ zu etablieren.

Zur Verbesserung der Dokumentationsqualität hat die KLR außerdem ein Verfahren entwickelt, das eine strukturierte Rückmeldung der Datenqualität ermöglicht: Die Melder erhalten quartalsweise einen ausführlichen Bericht über die Qualität der von ihnen an das Krebsregister übermittelten Daten.

Im Rahmen der Behandlungsdatenrückmeldung können die behandelnden und meldenden Ärzte eine Rückinformation über sämtliche im Krebsregister vorliegenden Daten zu einem von ihnen behandelten Patienten erhalten. Dies führt zu einer Vervollständigung der Verlaufs- und Therapiedaten eines Patienten bei den Behandlern.

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3 / Epidemiologisches Krebsregister

Das Epidemiologische Krebsregister Baden-Württemberg (EKR) beschreibt die Krebslandschaft Baden-Württemberg und unterstützt die Krebsursachenforschung sowie Qualitätssicherung bei der Krebsfrüherkennung.

Es ist am Deutschen Krebsforschungszentrum Heidelberg angesiedelt. Kontaktinformationen finden Sie hier.

Aufgaben

Das epidemiologische Krebsregister hat die Aufgabe, fortlaufend Daten über das Auftreten und den Verlauf von Krebserkrankungen einschließlich ihrer Frühstadien zu verarbeiten, statistisch-epidemiologisch auszuwerten, klinisch-epidemiologische Forschung durchzuführen und die Auswertungen für die wissenschaftliche Krebsforschung sowie für die Bewertung kurativer und präventiver Maßnahmen zur Verfügung zu stellen. Die Daten ermöglichen im Einzelnen:


1. Eine regelmäßige Berichterstattung über das Krebsgeschehen in Baden-Württemberg (Neuerkrankungen, Mortalität, Überlebensraten): die Häufigkeit der einzelnen Krebsarten; ob sie im Laufe der Zeit zu- oder abnehmen; ob es regionale Unterschiede gibt.

 

2. Die Unterstützung der Krebsforschung:

a. durch Bereitstellung von Daten für wissenschaftliche Forschungsvorhaben zu Faktoren, die eine Krebserkrankung möglicherweise begünstigen, aber auch Faktoren, die möglicherweise vor Krebs schützen.

b. durch Bereitstellen von Daten, welche die Faktoren der Krebsdiagnostik und Therapie beeinflussen könnten, z.B. Alter und Geschlecht der Patienten, Tumorstadium, regionale Faktoren u.a..

c. durch Bereitstellung von Daten und eigene detaillierte Auswertungen zum Überleben der Krebspatienten in Abhängigkeit von Alter, Geschlecht, Tumorstadium, Therapiemaßnahmen, regionalen Faktoren u.a.

d. durch Rekrutierungshilfe für klinische und epidemiologische Studien. Anhand der spezifischen Einschlusskriterien einer Studie können potentielle Teilnehmerinnen und Teilnehmer im Datensatz des Krebsregister Baden Württemberg für einen bevölkerungsbezogenen Ansatz identifiziert und nach Prüfung der rechtlichen und ethischen Voraussetzungen über das KRBW rekrutiert werden. Da jedoch dem Epidemiologischen Krebsregister zu keinen Zeitpunkt Identitätsdaten vorliegen, können diese Personen nur über die Vertrauensstelle des Krebsregisters angeschrieben werden. Auch ist zu berücksichtigen, dass zwischen Diagnosestellung und Meldung ans Register ein gewisser Zeitverzug stattfindet, so dass sich dieser Zugangsweg nicht für die Rekrutierung neu diagnostizierter Patienten eignet.

e. nach Einwilligung der Studienteilnehmerinnen und –teilnehmer kann der Datensatz von bestehenden Kohortenstudien mit dem des Epidemiologischen Krebsregisters abgeglichen werden. Durch solche Abgleiche können die Datenqualität der Studien verbessert und langwierige sowie teure Nachbefragungen vermieden werden.

3. Die  Unterstützung der Qualitätssicherung von Krebsfrüherkennungsprogrammen:

Der regelmäßige Abgleich der TeilnehmerInnen an einem organisierten Krebsfrüherkennungsprogramm mit dem Epidemiologischen Krebsregister gibt Auskunft darüber, welche und wie viele Krebsfälle bei einem Krebsfrüherkennungsprogramm unentdeckt geblieben sind und wo gegebenenfalls Verbesserungsbedarfbesteht.
Zur Erfüllung dieser Aufgaben benötigt ein Epidemiologisches Krebsregister Daten zu möglichst jedem Krebserkrankungsfall, der in seinem Einzugsgebiet auftritt. Erst ein Erfassungsgrad (Anzahl gemeldete Krebsneudiagnose/ erwartete Anzahl Krebsneudiagnosen) von über 90% sichert aussagekräftige Ergebnisse. Auch ist klar, dass man mit einem unvollzähligen Register keine Qualitätssicherung eines Früherkennungsprogramms durchführen kann: die Daten des Krebsregisters müssen selbst von höchster Qualität sein, um seinen Aufgaben gerecht zu werden. Aber das Register besteht aus mehr, als nur aus Zahlen.... lesen Sie mehr.

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