Krebsregisterdaten: Unerlässlich für die Gesundheitsforschung

Im Verlauf der COVID-Pandemie haben zahlreiche Institutionen und medizinische Fachgesellschaften auf die angespannte Lage bei der onkologischen Versorgung von Krebspatienten hingewiesen. Doch es ist nicht einfach, die Situation präzise zu beurteilen: Wie viele Krebserkrankungen wurden tatsächlich zu spät diagnostiziert, weil Menschen mit Beschwerden den Arztbesuch zur Abklärung scheuten? Wurden im signifikanten Ausmaß Behandlungen verschoben, weil Kliniken überlastet waren? Wie stark brachen die Früherkennungsuntersuchungen ein?

„Diese Fragen können wir auf Bevölkerungsebene nur mithilfe von Krebsregisterdaten beantworten, sagt Volker Arndt vom Leiter des epidemiologischen Krebsregisters Baden-Württemberg und Mitglied in der Steuerungsgruppe der Europäischen Krebsregister.

Allerdings, so schränkt er ein, ist eine sinnvolle Nutzung für die Gesundheitsforschung wie auch für die Qualitätssicherung der onkologischen Versorgung nur dann gegeben, wenn diese Daten zeitnah zur Verfügung stehen. Für Deutschland stehen die bundesweiten Krebsregisterdaten bisher erst mit einer Latenzzeit von zwei bis drei Jahren zur Verfügung. Das ist eindeutig zu lang, um rasch auf akute Fragen im Gesundheitswesen reagieren zu können. Auch fehlen bislang die Möglichkeiten für eine datenschutzkonforme Verknüpfung der Krebsregisterdaten mit anderen Gesundheitsdaten. „Dies ist aber erforderlich, um zum Beispiel den Nutzen verschiedener Therapieoptionen besser beurteilen zu können“ so Arndt.

Die Verzögerung kommt in erster Linie durch verspätete Meldungen der Ärzte zustande. Bislang sieht das Landeskrebsregistergesetz in Baden-Württemberg eine Meldung spätestens im Folgequartal vor – doch wissen die Mitarbeiter der Register, dass Informationen vielfach auch deutlich später weitergegeben werden. Die Hälfte aller Neuerkrankungen werden erst nach 6 Monaten oder später an das Krebsregister übermittelt, so Marco Halber, Ärztlicher Leiter der Klinischen Landesregisterstelle. Hier hat das Krebsregister Baden-Württemberg begonnen, mit Ärzt:innen, die einer zeitnahen Meldung nicht nachkommen, in den Dialog zu treten und sie auf die Meldepflicht hinzuweisen.

Derzeit ist eine Novellierung des Bundeskrebsregister-Datengesetzes in Arbeit. Dabei will der Gesetzgeber die Möglichkeit schaffen, Krebsdaten mit anderen Gesundheitsdaten zu verknüpfen, beispielsweise mit den Daten der Krankenversicherer. Aus Sicht der Experten wäre dies eine hochwillkommene Verbesserung, die ihnen ermöglicht, eine Vielzahl wichtiger medizinscher und gesundheitspolitischer Fragestellungen zu beantworten und die der Qualitätssicherung der onkologischen Versorgung auf nationaler Ebene dient.

Allerdings sieht der aktuelle Gesetzentwurf eine Frist bis Ende 2025 vor, um dieses Konzept zu erstellen. Zusätzlich ist zu befürchten, dass anschließend noch mehrere Jahre vergehen werden, bis die weiteren rechtlichen Anpassungen auf Länder- und Bundesebene erfolgen und ein funktionierendes System aufgebaut wird. „Ein solcher Zeitrahmen ist für die Krebsforschung nicht mehr zumutbar, insbesondere auch mit Blick auf die internationale Wettbewerbsfähigkeit.“, sagt Arndt.

Auch die Datenverarbeitung selbst soll in naher Zukunft effizienter und schneller erfolgen: Derzeit erproben die Krebsregister bereits KI-basierte Verfahren, die aus dem Fließtext der Pathologiebefunde automatisch eine Kodierung generieren.

„Viele wichtige medizinische und gesundheitspolitische Entscheidungen hängen von einer soliden Datenbasis ab. Nur damit könnten wir beispielsweise erkennen, ob verzögerte Diagnosen während der Pandemie signifikant dazu beigetragen haben, dass Krebserkrankungen erst in einem späteren und damit ungünstigeren Stadium entdeckt werden. Unsere Aufgabe ist es, die Datenbasis zu verbessern und die Zusammenführung auf Bundesebene voranzutreiben.“, sagt Susanne Schneider, Leiterin der Vertrauensstelle und Sprecherin des Krebsregisters Baden-Württemberg.